Ada 20 Mayıs’ta yeniden doğdu

SMA hastası Ada bebek, uzun süredir tedavisi için hayal ettiği Zolgensma ilacını Amerika’nın Boston eyaletinde ki hastanede aldı.

Anne ve babası Ada’ nın ilacı almasıyla, yeniden doğduğunu söyledi

İzmir’ de yaşayan SMA Tip 2 hastası Ada Dalarslan Amerika’ da, sağlığına kavuşacağı Zolgensma ilacını aldı.

Anne Burçin ve baba Koray Dalarslan kızlarının ilacı alırken, dışarıda büyük bir heyecanla beklediklerini söyledi.

Tedavi görmek ve sağlığına kavuşmak için Amerikaya İki hafta önce, ailesiyle birlikte zorlu bir uçak yolculuğuna çıkan Ada bebek’ ten sevindirici ve mutlu bir haber geldi.

Ada bebeğin tedavisinin sürdüğü Amerika Boston Children’ s Hospital’ da 20 Mayıs’ta Zolgensma ilacını bir saat süren gözetimin ardından sorumsuz bir şekilde vücuduna verildi.

SMA Tip 2 hastası minik Ada’nın yaşıtları gibi koşup oynayabilmesi için Amerika’da gen tedavisi görmesi gerekiyordu. Bir çok ünlü sanatçı, futbol takımı oyuncusu ve gönüllülerinin büyük katkıları ile toplanan bağışlarla SMA hastası Ada bebek tedavisi için bir zincir markette yönetici çalışan Koray Dalarslan (39) ve anaokulu öğretmeni Burçin Dalarslan (36) ve 7 yaşındaki ablası Derin ile birlikte sağlığına kavuşmak için okyonusları aştı. İki hafta önce uzun süren bir yolculuğun ardından, Ada’nın tedavisi Boston Children Hospital’ da başladı.

Arkadaşları gibi yolda yürüyüp, koşmayı ve parkta oynayacağı günleri hayal eden Ada Dalarslan’ ın bu hayali üç gün önce ( 20 Mayıs’ta) gerçekleşti.

“Ada 20 Mayıs’ta yeniden doğdu”

20 Mayıs’ın kendileri için çok önemli ve heyecanlı bir gün olduğunu söyleyen anne Burçin Dalarslan, “Ada 10 gündür yapılan tetkikler sonucunda nihayet ilacına kavuştu.20 Mayıs’ta Zolgensma ilacını aldı. Sanki yeniden doğmuş gibiydi.Bir çok kişi ne zaman ameliyat olacak diye soruyor. Gen tedavisi ameliyat değil. Zolgensma, damar yoluyla verilen mucizevi bir ilaç. Bu işlem 1 saat sürüyor. Bu ilaç sayesinde SMA’ lı bebeklerin vücudunda eksik olan ve protein üretip motor nöronların canlı kalmasını sağlıyor. Virüs zamanla tüm vücuda yayılıyor. Bu genlerin ömürboyu vücutta kalması bekleniyor. İlacın en bilinen yan etkisi ise karaciğer enzim diğerlerinin yükseltilmesi. İlaç ameliyatla alınmıyor” dedi.

” Boston Caddeleri’nde ‘ Bam Bam Bele ‘ şarkısı
Kızının İlacını alırken, oldukça neşeli ve keyifli olduğunu dile getiren anne Burçin Dalarslan, “Hastaneye tedavisi için giderken, Boston Caddeleri’ nde Ada ile ” Bam Bam Bele” şarkısını söylüyoruz. Aylar süren mücadele sonunda şükürler olsun ki ilacını aldığı 20 Mayıs günü, hayatının seyrini değiştirecek olan ilacını, Zolgensma’ yı nihayet aldı ve sanki yeniden doğmuş gibi hissettik. İlk doğumundaki o koku burnumuzda, bakışları aynı şekilde. Ama bu kez arkasında heyecanla ve dualarıyla haberlerini bekleyen kocaman, kalabalık bir aile var. O kadar mutlu ve umut doluydu ki mücadeleci ve güçlü yapısıyla ilaçtan maksimum faydayı alacağına inancımız da tam” dedi.

” Ailece mutluluk pozu ”

Boston Children Hospital’da kızı Ada’nın ilacını aldığı gün ailece birlikte mutluluk pozu verdiklerini söyleyen baba Koray Dalarslan, ” Kızım çok mutlu. Neşeli, resim yapıyor ,şarkılar söylüyor. 20 Mayıs’ta Ada’mız yeniden doğdu. Sanırım bu tarihi hayatımız boyunca hiç unutmayacağız. Nasıl unutalım ki. Ada’cığımızın adeta yeniden doğmuş tarihi oldu bizim için ve hepimiz için. O kadar heyecanlıydık ki o gün adeta Burçin yeniden doğum yapıyor gibi hissettik. Çok şükür Zolgensma’ yı aldı ve herhangi bir sorun çıkmadığını bir kaç içinde taburcu olduk. Bundan sonraki süreç bizim ve sizlerin yani hepimizin heyecanla takip edeceği ve gelişmeleri izleyeceğimiz bir süreç olacak. Ada’cığımızın yürüdüğü, koştuğu günleri görmek dileğiyle. Ada’ nın tedavisi için yardım eden herkese sonsuz teşekkür ederiz. İnşallah aynı durumda olan bebeklerimiz de sağlığına kavuşur ” dedi.